Qu’est-ce que la filière NeuroSphinx ? En quoi consiste son projet inter-filières pour améliorer la transition enfant-adulte dans les maladies rares ? Quelle est la situation actuelle en France à ce sujet ? Quels sont les objectifs de ce projet ? Quelles sont les actions réalisées et celles en cours ? Existe-t-il des actions similaires à l’étranger qui pourraient être transposées en France ?
Le Dr Célia Crétolle, chirurgien infantile, Praticien Hospitalier au sein du service de Chirurgie viscérale et urologique pédiatriques de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, coordonnatrice du centre de référence MAREP (malformations ano-rectales et pelviennes rares) et de la filière NeuroSphinx qui est pilote du projet inter-filières sur la transition enfant-adulte dans les maladies rares, répond à vos questions.
Mots clés : filière NeuroSphinx, filières de soins, projet pilote inter-filières, maladie rare, maladie chronique, transition, transition enfant-adulte, transition maladies rares, patient, enfant, adolescent, jeune adulte, adulte, parents, prise en charge pédiatrique, prise en charge adulte, parcours de soins, réseaux de soins, accompagnement, centres de référence, maison de la transition, professionnels de santé, spécialistes, nurse de transition, pair-aidant, parents experts, tuteur, coordonnateur de parcours, aidant, éducation thérapeutique, partage, entraide.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Dr Célia Crétolle – Hôpital Necker-Enfants malades – Paris
https://transitionmaladiesrares.com/mentions-legales/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom
